בשורה רעה - המטופל האונקולוגי והרופא

מנעד המטופלים המאובחנים עם מחלה אונקולוגית הוא רחב.יש ביניהם אקדמאים ואנשים אינטליגנטים מאוד, ויש את “האיש הפשוט”. אבל יש דבר אחד שמאחד את כולם, והוא הרצון לחיות כשלצדו, תגובות שונות מאוד לבשורה.

רבים אינם אומרים את המילה “סרטן”, הם קוראים לזה “המחלה”, כאילו המילה עצמה יש לה כוח, ואולי אם לא נאמר אותה, היא תהיה פחות אמיתית ופחות מפחידה.

בתור הרופא שלהם, אני מוצא את עצמי מתמנה לתפקיד, לפעמים ברצונם, ולפעמים גם בלי שבחרו בי באמת.

אני הופך להיות עבורם:

• מקור מידע

• כתובת להתייעצות

• מקום לפרוק פחדים

• ולעיתים גם יעד לכעס ולהאשמה

וזה בסדר.

זו אחת ההתפתחויות המשמעותיות שלי כרופא, להבין שכעס של מטופל הוא לא נגדי, אלא חלק מההתמודדות שלו.

היום, אם מטופל כועס, מאשים, או מבקש חוות דעת נוספת, אני מאפשר את זה באופן מלא.

אני אומר לו: לך. תבדוק. תשאל. תטיל ספק. ואני לא נעלב.

אבל, אני גם לא עוזב. אני נשאר שם עבורו, גם אם יבחר להמשיך טיפול במקום אחר, גם אם יחליף רופא.

ללוות, לא לשלוט

עם השנים הבנתי שהתפקיד שלי הוא לא “להחזיק” את המטופל, אלא ללוות אותו.

להיות עבורו:

• עוגן

• גוף אובייקטיבי בתוך מציאות סוערת

• מישהו שעוזר לו לקבל החלטות ולוודא שהן מתבצעות בזמן

אני לומד את המטופלים שלי לאט. את השפה שלהם, את הפחדים, את הקצב. ובאיזשהו מקום הם נשארים איתי גם אחרי שהם יוצאים מהחדר.

מידי פעם עולה בראשי תמונה שלהם או מחשבה: איפה הם עכשיו? איך הם מתמודדים? מה עובר על המשפחה שלהם?

כשמטופל אובד

אובדן של מטופל הוא לא עוד אירוע. זה חור בזיכרון, פנים, שיחות, רגעים. זו תזכורת חדה לכך שלחיים יש סוף ושהדרך לשם צריכה להיות מותאמת לרצון המטופל ולמשפחתו.

העברת בשורה קשה והתמודדות המטופל

איך מטופל מעבד בשורה קשה?

כשאדם שומע שיש לו מחלה קשה, התגובה שלו לא תמיד מסודרת או צפויה. לרוב יש כמה שלבים שיכולים להופיע:

• הלם או קושי להאמין – “זה לא יכול להיות”. תחושה של ניתוק רגעי, בלבול או חוסר יכולת לעכל את הבשורה.

• פחד וחרדה – חששות ממה יקרה בעתיד: האם זה הסוף שלי? מלחמה? האם אסבול? האם אמות? האם אצליח לשלוט במצב?

• כעס ואשמה – הרבה מטופלים חווים כעס על המצב, לעיתים גם על עצמם, על הקרובים להם, ולעיתים גם על הרופא או על המערכת הרפואית. זהו שלב שבו המטופל מנסה להתמודד עם חוסר הוודאות מתוך תחושות מעורבים.

• מיקוח וניסיונות להחזיר שליטה – לעיתים המטופל ינסה להתמקח לגבי זמן התחלת הטיפול או האם האבחנה בכלל נכונה ו“להרוויח זמן” או לשנות את המציאות בדרכים שונות, למשל בהצעת פתרונות לא מציאותיים או בהימנעות מהטיפול.

• דיכאון ועצב – תחושת עצב, חוסר תקווה או הסתגרות. מטופלים רבים מרגישים חוסר אונים, עצב או חוסר מוטיבציה להתמודד.

• הסתגלות וקבלה – בהמשך, המטופל מתחיל להבין את המציאות, לשאול שאלות פרקטיות על המשך הטיפול, לחשוב על הצעדים הבאים ולהתחיל לקבל את המצב בצורה מסוימת.

חשוב לדעת:

• השלבים האלה לא קורים לפי סדר קבוע

• מטופלים יכולים לחזור אחורה או לדלג על שלבים מסוימים

• גם אנשים חזקים או אינטלקטואליים מאוד יכולים להיות בהכחשה עמוקה או בכעס עז

בנוסף, רבים חווים:

• לחץ נפשי גבוה וחרדה מתמשכת

• שינוי בדימוי הגוף או בתחושת הגוף (למשל אחרי ניתוחים או טיפולים)

• עצב או דכדוך

ומה שחשוב אולי יותר מכל:

• אין דרך “נכונה” להרגיש

• ברגעים כאלה, הרגש מוביל על ההיגיון

מה התפקיד שלי כרופא בשיחה?

ישנם כלים שונים ומודלים להעברת הבשורה באופן מיטבי

אבל מעבר למודלים, נשארים העקרונות:

• כנות

• אמפתיה

• התאמת המידע למטופל

• הימנעות מהצפה

ובעיקר — לשאול:“מה הכי מדאיג אותך עכשיו?”

הדילמות בעולם האמיתי מול המטופלים

העבודה היומיומית מלאה בדילמות שאין להן תשובה אחת:

• מטופל שמסרב טיפול

• מטופל שלא חוזר לביקורת בזמן

• פער בין רצון המטופל למשפחה

• האיזון בין תקווה לריאליות

• ההחלטה מתי לעבור לטיפול שמטרתו איכות חיים ולא ריפוי

אבל אחת הדילמות שמלוות אותי יותר מכל היא זו: מה עושים כשמטופל לא מגיע?

יש מטופלים שבוחרים לא להתחיל טיפול.יש כאלה שפשוט לא חוזרים.

על פניו, זו הבחירה שלהם.וזה נכון, הבחירה היא שלהם.

אבל עם השנים למדתי שלפעמים, מאחורי ההימנעות מסתתר משהו אחר:

• פחד

• הצפה

• תחושת אובדן שליטה

האדם, שהיה עד לא מזמן בשליטה על חייו, מוצא את עצמו פתאום בתוך מציאות זרה. הוא מנסה להיאחז בשגרה שלו, במה שמוכר לו, כאילו אם ימשיך כרגיל, אולי שום דבר לא השתנה ויהיה בסדר.

יש מטופלים שבמקום עמוק יותר, רוצים שיטפלו בהם, רוצים שמישהו ייקח אותם על הידיים, דווקא ברגע שבו הם הכי מתקשים לבקש עזרה.

בין כבוד לבחירה לבין אחריות רפואית

כרופא, אני יודע דבר נוסף: במקרים רבים, ככל שהטיפול מוקדם יותר, כך הסיכוי לריפוי טוב יותר. כך ניתן למנוע סיבוכים, ולעיתים גם להציל חיים.

פה נוצר המתח:

• מצד אחד — לכבד את הבחירה

• מצד שני — לא לעמוד מנגד

עם השנים פיתחתי לעצמי דרך: אני לא כופה, אבל אני גם לא מוותר בקלות.

כשאני מרגיש שמטופל “נעלם”, אני יוצר קשר, מרים טלפון, שואל, מזכיר, ולעיתים, כשזה נכון ומתאים, אני גם פונה לבני המשפחה כדי לגייס אותם לתהליך.

לא ממקום של לחץ, אלא ממקום של נוכחות. להגיד למטופל: אני כאן. לא שכחתי אותך. ועדיין יש מה לעשות.

עם הזמן, זה הפך להרגל. אני משאיר לעצמי תזכורות לחזור למטופלים שלא הגיעו, דחו או נמנעו.

כי לפעמים, שיחת טלפון אחת יכולה להיות ההבדל בין הימנעות לבין התחלה.

אין כאן נכון או לא נכון. יש הקשבה, אחריות וניסיון לאזן בין גבולות לאנושיות וזה אולי לב הדילמה: להיות שם, גם כשקשה למטופל להיות שם עבור עצמו.